Wie unser Vater starb – erschütterndes Dokument über einen Pflegeheimbewohner
Wie unser Vater starb
Unser Vater erlitt vor ca. 10 Jahren einen Schlaganfall, infolgedessen er rechtsseitig gelähmt war, seine Sprache verlor und allmählich harn-, später auch stuhlinkontinent wurde. Nichtsdestotrotz konnte er am gesellschaftlichen Leben teilnehmen und fühlte sich recht wohl. Eine Verständigung mit ihm war über Ja-Nein-Fragen und Mimik und Gestik möglich.
Er wurde zuerst 4 Jahre von unserer Mutter gepflegt, danach siedelten sie beide in ein Pflegeheim über. Unsere Mutter büßte durch die Pflege, die sie leistete, ihre Kräfte ein und verstarb drei Jahre vor unserem Vater.
Eine ganz einfach gehaltene Patientenverfügung (siehe Anlage) wurde 2014 mit ihm besprochen, vom Hausarzt vor ihm verlesen und besprochen und von ihm eigenhändig unterschrieben
Vor ca. einem halben Jahr zog er sich im Pflegeheim einen Oberschenkelhalsbruch im gelähmten Bein zu- ohne erkennbares Trauma.
Das UKB Berlin befragte mich als Betreuerin auf Grund der Patientenverfügung, ob ich einer OP zustimme. 3 von uns Kindern befragten daraufhin gemeinsam unseren Vater, ob er einer OP zustimmen würde oder ob er von Stund an bettlägerig sein und nur noch mit Schmerzmitteln überleben wollte. Mein Vater, der bis dahin in seinem Rollstuhl mobil und selbständig war, entschied sich für die OP. Der Bruch wurde mit einem Gammanagel versorgt.
Unser Vater war nach der OP in einem sehr schlechten Zustand. Er erholte sich zwar, aber der Zustand vor der OP wurde nicht mehr erreicht. Er konnte zumindest stundenweise in einem Pflegerollstuhl sitzen und sich noch selbsttätig mit Hilfe der Arme fortbewegen. Insgesamt aber ließ der Appetit sehr nach, das Gewicht nahm kontinuierlich ab, die Kräfte schwanden und ab November war unser Vater wegen seiner zunehmenden Schwäche bettlägerig. Bis ca. Jahresende entwickelten sich mit zunehmender Tendenz Schmerzen bei den pflegerischen Arbeiten im Genitalbereich. Unser Vater nahm immer mehr eine Schonhaltung an und zog sein rechtes Bein an den Bauch.
Zweimal wurde im Januar 2016 der Notarzt gerufen, um die Ursache der zunehmenden Schmerzen zu ergründen, ohne Erfolg. Ich wurde darüber nicht informiert. Vom Hausarzt wurden Schmerztabletten verordnet.
Nun der Verlauf des letzten Lebensmonats im Detail:
Sonnabend, 16.01.2016
Der Kassenärztliche Notdienst, Dr. H. weist unseren Vater ins Krankenhaus Köpenick ein, damit der ehemalige Bruch geröntgt wird, denn er vermutet dort die Ursache der Schmerzen.
Ich begleite meinen Vater. Die Röntgenaufnahme misslingt, weil mein Vater das Bein nicht mehr richtig strecken kann. Es soll eine 2. Röntgenaufnahme gemacht werden. Ich protestiere und verlange die Ärztin zu sprechen. Sie entscheidet daraufhin, gleich ein CT zu machen.
Das Bein muss irgendwie gestreckt werden, damit mein Vater durch die Röhre passt. Diese Schreie werde ich mein Lebtag nicht mehr vergessen. Trotz der sofort bei Eintreffen ins Krankenhaus gegebenen Schmerzmedikamente leidet mein Vater höllische Schmerzen. (Kann man für einen solchen Fall nicht eine kurze Narkose geben? Nein, bekomme ich zur Antwort, Herz-Kreislauf könnten ja Schwierigkeiten machen!!!)
Das Ergebnis: Der Bruch ist nicht verheilt, der Nagel wahrscheinlich etwas herausgewandert. Die Ärztin diskutiert mit uns das Ergebnis. Eine erneute OP wäre erforderlich. Dazu ist aber der Allgemeinzustand meines Vaters schon sehr schlecht. Mein Vater winkt ständig ab. Er will nicht mehr. Wir können und wollen ihn nicht zu einer weiteren OP überreden, denn sein Gesamtzustand lässt erkennen, dass er seine Ruhe finden möchte. Sein geäußerter Wille und die Patientenverfügung sind eindeutig- keine OP mehr. Also muss eine Versorgung mit Schmerzmitteln einsetzen.
Montag, 18.01.2016
Ich gehe zum Hausarzt Dr. C. und überbringe den Befund. Er verordnet Fentanylpflaster, 12,5 mg, alle 3 Tage.
Dienstag, 19.01.2016
Der Hausarzt Dr. C. kommt meinen Vater besuchen. Es bleibt erstmal bei der Dosis und mein Vater wirkt auch zunächst einmal entspannter.
Samstag, 23.01.2016
Mein Vater hat nach wie vor starke Schmerzen, wenn er bewegt wird. Der Hausarzt hat jetzt 14 Tage Urlaub. Das Heim will am Montag den Vertretungsarzt informieren.
Montag, 25.01.2016
Der Vertretungsarzt Dr. H. meldet sich nicht zurück.
Dienstag, 26.01.2016
Ich gehe selbst zum Vertretungsarzt. Es ist zufälligerweise der Arzt, der meinen Vater zum Röntgen ins Krankenhaus eingewiesen hat. So hat er eine Vorstellung von ihm. Er verdoppelt die Dosis und verordnet 25 mg-Fentanyl-Pflaster.
Freitag, 29.01.2016
Die Pflegekräfte meinen, dass das Pflaster immer noch nicht ausreicht. Die Pflege im Genitalbereich ist kaum noch möglich, mein Vater schreit dabei.
Samstag, 30.01.2016
Ich verständige auf eigene Verantwortung den kassenärztlichen Notdienst, weil ich mich nicht damit abfinden will, wieder bis Montag zu warten. Es kommt zum Glück wieder Dr. H., sein Vertretungsarzt, der ihn schon kennt. Er erhöht auf 37,5 mg Fentanylpflaster. Es wird festgelegt, dass der Zustand alle 2 Tage eingeschätzt und schneller reagiert werden soll, denn die Patientenverfügung erfordert Schmerzfreiheit am Lebensende. Darauf bestehen wir.
Sonntag, 31.01.2016
Die Wirkung des Pflasters ist gleich 0. Mein Vater schreit, wenn er bewegt wird, Ich dokumentiere das auf meinem Handy um Beweismittel zu haben. Und rufe wieder den kassenärztlichen Notdienst. Dieser gibt meinem Vater eine Morphiumspritze und erklärt uns, dass jetzt mit dem Hausarzt oder einem Schmerztherapeuten eine adäquate Schmerztherapie einsetzen muss. Aber der Hausarzt ist im Urlaub. Die Morphium-Spritze soll alle 8 Stunden gegeben werden. Also sollen wir bis Montag wieder alle paar Stunden den kassenärztlichen Notdienst anrufen und einen Arzt anfordern, der BTM an Bord hat. Das Pflegeheim tut dies auch, aber der Nachtnotdienst hat nur Morphium-Tabletten mit.
Montag, 01.02. 2016
Ich gehe wieder zum Vertretungsarzt, Dr. H. und spiele ihm die Tonaufnahme vor. Dieser verschreibt ohne Diskussion Morphium-Spritzen für alle 6 Stunden und ordnet Finalpflege an.
Dienstag, 02.12.2016
Vater ist jetzt ruhiger, aber wenn er bewegt wird, immer noch panisch und voller Angst. Er hört auf zu essen und trinkt nur noch mit dem Schwämmchen.
Mittwoch, 03.02.2016
Vater ist teils ruhig, teils sehr unruhig und panisch. Kein Essen mehr, nur trinken mit Schwamm.
Donnerstag, 04.02.2016
Bei der morgendlichen Pflege bin ich dabei. Es ist, als hätte unser Vater niemals Morphium bekommen. Mit aller Kraft klammert er sich an meinen Arm. Er hat Schmerzen, das zeigt auch das schmerzverzerrte Gesicht. Das Pflegepersonal ist fassungslos, wie das unter dieser Morphiumgabe der Fall sein kann. Um 15 Uhr gehe ich wieder zum Vertretungsarzt Dr. H. Dieser verkürzt die Abstände auf alle 4 h und gibt zusätzlich ein Beruhigungsmittel. Ab morgen ist der Hausarzt wieder da und muss seinen Patienten zurück übernehmen.
Freitag , 05.02.2016
Vaters Bruder kommt um sich zu verabschieden.
Ich gehe zum Hausarzt, Dr. C, schildere die Entwicklung und bitte um ein Rezept für die Morphiumspritzen, deren Vorrat am Wochenende endet. Dr. C. verschreibt nichts und fährt im Gegenteil das Morphium ganz zurück auf 0 und will nur mit Fentanylpflaster, nunmehr 70 mg, weiter therapieren. Er hält keine Rücksprache mit dem Vertretungsarzt. Ich solle mich nicht in seine Arbeit einmischen und werde hinaus komplimentiert.
Die Familie ist empört. Gemeinsam mit meinem Bruder gehen wir nochmals in die Praxis. Dr. C. empfängt uns nicht- keine Zeit! Wir erwägen eine Beschwerde über ihn. Die Pflegekräfte sind verwirrt, aber müssen ja machen, was der Hausarzt sagt.
Wir lassen uns das alles nicht mehr gefallen, sind wütend und verzweifelt. Will denn gar keiner unseren Vater von seinen Schmerzen befreien? Er ist doch nun schon fast in der Sterbephase und seine Patientenverfügung sagt aus, dass er schmerzfrei sterben möchte, auch wenn sich sein Leben dadurch verkürzt. Wir beschließen auf eigene Veranlassung, den kassenärztlichen Notdienst zu rufen. Dr. K. kommt. Er sieht unseren zusammengekrümmten Vater das 1. Mal, aber sagt: Es ist eine Katastrophe, was sich hier abspielt. Er verschreibt Morphiumspritzen für alle 4 Stunden und lässt einen ausreichenden Vorrat da. Er ist sogar bereit, nochmals zu verschreiben, falls uns niemand hilft. Er ändert das Beruhigungsmittel in Tavor.
Wir fragen die Heimleitung, ob sie uns nicht einen Schmerzarzt oder einen Palliativmediziner empfehlen können, der ihn ständig begleitet. Auf den Hausarzt können wir ja nicht mehr bauen. Nach einiger Recherche abschlägige Antwort. (Müßte nicht jedes Heim mit einem Palliativmediziner zusammenarbeiten? Es sind doch die Orte, wo gestorben wird!) Aber eine Dame vom Hospizdienst wurde uns vermittelt, die Montag kommen würde.
In der Nacht zum Samstag hat sein Hausarzt Dr. C. kassenärztlichen Notdienst. Bei dieser Gelegenheit besucht er (ungerufen) unseren Vater und ordnet an, was sein Vorgänger am Nachmittag auch schon angeordnet hatte, einschließlich Finalpflege.
Samstag, 06.02.2016
Unser Vater hat nach wie vor Schmerzen bei Bewegung und er wird oft bewegt, mit dem Argument, sich nicht durchzuliegen zu dürfen. Immer mit Angst vor den Schmerzen verbunden. Im Ruhezustand ist er ruhig. Wir 4 Geschwister recherchieren im Internet, machen Videokonferenzen. Alles dreht sich nur noch um die Schmerzen unseres Vaters. Wir erwägen eine palliative OP im UKB, denn wir müssen uns vom Pflegepersonal auch Vorwürfe anhören, dass wir unseren Vater nicht operieren lassen haben, dann wäre er vielleicht auf dem OP-Tisch gestorben und erlöst gewesen. (Aber das er wollte er nicht, er wollte in seinem Zimmer sterben, was sein zu Hause war!!! Außerdem hätte er vielleicht die OP doch überlebt. Wäre der Bruch in diesem Alter dann etwa besser verheilt, hätte er dann etwa keine Schmerzen gehabt?)
Sonntag, 07.02.2016
Wir finden im Internet Palliativmediziner für Hellersdorf/Marzahn und eine Notfalltelefonnummer im Helios-Klinikum für Schmerzpatienten. Wir telefonieren und der freundliche Arzt, der bereit war, sich unsere verzweifelte Schilderung anzuhören, berät uns wie folgt:
– Der Wirkstoff des Fentanyl-Pflasters wird hauptsächlich über das Unterhautfettgewebe aufgenommen. Mein Vater hat aber von ehemals 85 kg innerhalb eines Jahres kontinuierlich abgenommen, auch schon vor dem Oberschenkelhalsbruch. Er wiegt jetzt vielleicht noch ca. 40 kg, da ist kein Unterhautfettgewebe mehr. Deshalb hatten die Pflaster wahrscheinlich überhaupt keinen Effekt. (Wissen das die Ärzte nicht? Ist die Erkenntnis so neu? Oder gibt es so unterschiedliche Meinungen?)
– Unser Vater gehört wahrscheinlich zu den wenigen Patienten, die sich sehr schnell an das Morphium adaptieren. Einen gesunden Menschen kann diese Dosis umbringen, Menschen mit starken Schmerzen können bis zu 30-40 mg bekommen.
– Morphium ist nicht gleich Morphium. Unser Vater bräuchte ein Langzeitmorphium für 12 Stunden zur Grundversorgung und zusätzliche Schmerzmittel. Das muss mit einem Schmerztherapeuten festgelegt werden. Er verweist an das onkologische Zentrum im Ärztezentrum Hellersdorf. Falls wir dort keinen Erfolg haben am Montag, sollen wir ihn wieder anrufen. Inzwischen sollen wir uns vom Hausarzt eine Verordnung für eine SABV- Spezielle ambulante palliativmedizinische Versorgung besorgen, darauf bestünde ein Rechtsanspruch.
Da unser Vater weiterhin Schmerzen zeigt und völlig verkrampft wirkt- er kann zwar nicht mehr schreien, aber reißt Augen und Mund weit auf, sucht Halt, wenn er gedreht wird oder gewindelt wird, rufen wir wieder den kassenärztlichen Notdienst.
Frau Dr. L. kommt und erhebt, ohne sich den Verlauf und die Aktenlage überhaupt angesehen zu haben, zuerst einmal Vorwürfe an mich persönlich, dass wir unseren Vater nicht operieren lassen haben, es wäre ja nur ein kleiner Eingriff gewesen und dass wir ihm so früh Morphium gegeben hätten- Wie bitte? Wir haben.????? Mir verschlug es die Sprache. Wir haben Morphium gegeben, nicht die Fachleute?????? Wir haben auf Einhaltung der Patientenverfügung bestanden und wollten nichts weiter als Schmerzfreiheit für unseren Vater. Mir kamen die Tränen, ich konnte nicht fassen, was ich mir nach diesen durchgemachten drei Wochen anhören musste. Von Stund an sind wir nur noch zu zweit Ärzten gegenüber getreten.
Frau Dr. K. verordnete die Morphium-Spritzen in geteilter Dosis, also 10 mg alle 2 Stunden um einen gleichmäßigeren Spiegel zu erreichen und weiter Tavor bei Bedarf.
Montag, 08.02.2016
Auf den Hausarzt werden wir nicht mehr vertrauen. Dazu hat er unseren Vater zu sehr im Stich gelassen. Wir suchen früh um 9:00 Uhr eine Palliativärztin auf, die wir uns aus dem Internet herausgesucht hatten und tragen der Schwester unser Anliegen vor. Wir sollen bis 14:00 Uhr zurückgerufen werden. Um 11:00 kommt Frau L. vom Hospizdienst kommt, berät uns, stärkt uns den Rücken, vermittelt uns dieselbe Palliativärztin, bei der wir gerade waren und stellt uns eine ehrenamtliche Hospizbegleiterin zur Seite. Dieses Gespräch war sehr tröstend und hilfreich.
Parallel dazu holen wir uns vom Hausarzt eine Verordnung für die SABV. Das Heim faxt diese an das onkologische Zentrum im Ärztezentrum Hellersdorf. Wir müssen mehrgleisig handeln, denn wir wissen ja noch nicht, wer unserem Vater helfen wird. Prompt kommt um 14:30 Uhr von der Palliativärztin die Absage- zu viele Patienten und bald Urlaub. Vom Ärztezentrum Helle Mitte ebenfalls eine schriftliche Absage, sie fühlen sich nur für onkologische Patienten zuständig und haben davon auch schon zuviel. (Welcher Schmerztherapeut kümmert sich dann um die sterbenden Patienten, die keinen Krebs haben?)
Abends passierte dann doch noch ein Wunder. Frau X., Gynäkologin und Palliativmedizinerin war bereit, unseren Vater zu übernehmen. Offensichtlich hat die Praxis, die abgesagt hatte, den Fall an sie herangetragen. Da unser Vater aber einen ruhigen Eindruck machte, sagen wir zunächst ab.
Mit der ehrenamtlichen Hospizmitarbeiterin vereinbaren wir die stundenweise Vormittags-Betreuung unseres Vaters. Das war eine sehr gute und beruhigende Erfahrung und wir konnten auch teilweise wieder unserer Arbeit nachgehen.
Mittwoch, 10.02.2016
Bei der morgendlichen Körperpflege: Unser Vater ist zu schwach zum Schreien, aber reißt dennoch Mund und Augen auf, das Gesicht ist angstverzerrt, hat also immer noch Schmerzen. Wir bitten nun doch die Palliativmedizinerin Frau Dr. X zu kommen. Sie kommt am Nachmittag, verändert die Morphiumgabe wieder auf alle 4 Stunden bei gleicher Dosis (20mg), verschreibt noch eine andere Beruhigungsspritze, gibt dem Pflegepersonal Anweisungen, unseren Vater nur noch so wenig wie möglich zu bewegen, denn es ist jetzt nicht mehr entscheidend, ob er sich noch durchliegt, verordnet, nichts mehr zu trinken zu verabreichen, nur noch Mundpflege zu betreiben und berät das Pflegepersonal. Am Sonnabend würde sie wieder nach ihm sehen. Wir sind einigermaßen beruhigt, dass jetzt eine Ärztin ihn begleiten wird. Unser Vater wird auch zunehmend ruhiger und entspannter.
Donnerstag, 11.02.2016
Unser Vater darf jetzt ruhig liegen und wird nicht mehr viel bewegt und berührt. Die Ehrenamtliche Hospizbegleiterin ist vormittags für eine Stunde bei ihm und wir nachmittags/ abends.
Freitag, 12.02.2016
Wir hatten den Eindruck, dass unser Vater erst in den letzten 3 Tagen wirklich schmerzfrei war. Um 22:30 Uhr gehe ich das letzte Mal mit meinem Bruder für einige Minuten zu ihm. Um 23:30 Uhr hört sein Herz auf zu schlagen und er darf endlich sterben.
Samstag 13.02.2016
Von 10-12 Uhr nimmt unsere Familie Abschied von unserem Vater, den wir in der Nacht noch gewaschen und umgekleidet hatten und der nun so friedlich und entspannt wirkt, als hätte es die letzten 4 Wochen nicht gegeben. Aber sie waren bittere Realität für ihn und für uns als Angehörige.
Lieber Papa, bitte verzeih uns! Wir haben uns solche Mühe gegeben, dich nicht leiden zu lassen. Es ist uns leider nicht gelungen. Ruhe jetzt in Frieden und ohne Schmerzen! Ehre deinem Andenken!
Deine Kinder
