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Preis des Überlebens todkranker Kindern: ethisch notwendig oder verwerflich?

Der Preis des Überlebens (Aus: DIE ZEIT vom 19.08.2004)

Kinder mit schweren Geburtsschäden werden oft jahrelang allein von der Medizin am Leben gehalten. Ist dies eine ethische Notwendigkeit oder nur eine einzige Qual?

Von Achim Wüsthof

“Ohne ständige medizinische Eingriffe wäre Victor (Name geändert) nur wenige Tage alt geworden. Ein schwerer Sauerstoffmangel bei der Geburt hatte sein Gehirn und seine Nieren für immer geschädigt. Blutwäschen über das Bauchfell hielten ihn am Leben, zweimal wurden ihm Spendernieren eingepflanzt. Drei Jahre lang lebte der kleine Junge, der weder sprechen noch laufen konnte, im Krankenhaus, und die leiblichen Eltern gaben ihn schon verloren. Erst als Pflegeeltern die Verantwortung für Victor übernahmen, fand das gepeinigte Kind ein Zuhause. Dann versagten die transplantierten Nieren, und Victor benötigte ständig eine Dialyse zur Entgiftung bis sein Körper kurz vor dem achten Geburtstag endgültig aufgab.

“Obwohl alle wussten, dass Victor nicht wirklich zu helfen war, hat niemand den Mut gehabt zu sagen: Jetzt ist endlich Schluss mit der Quälerei!’, klagt eine Kinderkrankenschwester, die den Jungen jahrelang in der Klinik betreut und eine sehr liebevolle Beziehung zu ihm aufgebaut hatte. Heute wünscht sie, man hätte Victor von den medizinischen Errungenschaften verschont. “Am Anfang wussten wir einfach nicht, wie schwer der Junge insgesamt geschädigt war”, erklärt einer von Victors Ärzten, der anonym bleiben möchte. “Und als das klar war, traute sich niemand mehr, die Entscheidung für eine Blutwäsche rückgängig zu machen. Dabei wäre er ohne Dialyse innerhalb weniger Tage sanft eingeschlafen.”

Fälle wie dieser weisen auf einen Grenzbereich der Pädiatrie hin, über den außerhalb der Kliniken kaum geredet wird. Dabei geht es nicht um aktive Sterbehilfe, sondern um die Frage, in welcher Situation eine Behandlung beendet werden sollte, weil sie dem Patienten mehr schadet als nützt. Hätte man Victor kurz nach der Geburt sanft entschlafen lassen sollen? Oder hat sich das jahrelange Martyrium gelohnt? Und wem kann ein Urteil darüber zukommen?

Die Ärzte stehen unter Erfolgsdruck und geben ihn an die Eltern weiter

Der Kinderarzt Volker von Löwenich, Vorsitzender der Kommission für ethische Fragen der Deutschen Akademie für Kinder- und Jugendmedizin, sagt deutlich: “Ohne das Eingreifen der Medizin wäre dem Jungen viel Leid erspart geblieben.” Für ihn ist klar, dass die Lebensqualität der kleinen Patienten stets im Vordergrund zu stehen habe. Darüber müsse am Krankenbett mehr geredet werden. Zwar sei das Interesse der Kollegen immer groß, wenn auf Kongressen darüber diskutiert werde, was erlaubt sei in der Medizin und was nicht, berichtet von Löwenich. Aber leider gebe es nur sehr wenige klinische Ethikkommissionen in Deutschland, die bei einer Entscheidung in solch schwierigen Fällen tatsächlich bereitstünden.

“Die Ärzte stehen unter Erfolgsdruck, und den geben sie an die Eltern weiter”, sagt Evelyn Reichwald-Klugger, Psychologin an der Universitäts-Kinderklinik Heidelberg. Immer wieder erlebt sie, dass Eltern verzweifelt am Leben ihres Kindes hängen und in solchen Situationen jedes Opfer bringen. Lieber verwandelten sie Kinderzimmer in Intensivstationen, als dass sie den Tod akzeptierten. Die Psychologin sieht ihre Aufgabe darin, Familien zu begleiten und zu unterstützen beim bitteren Loslassen, wenn eine Therapie nichts mehr nützt. Das Kind selbst kann sich meist nicht einmal äußern, geschweige denn eine Patientenverfügung verfassen. Es ist den Entscheidungen der Erwachsenen ausgeliefert.

Für Victors Pflegeeltern ist der Fall klar: “Ohne Dialyse und Nierentransplantation hätte man den kleinen Jungen getötet.” Das kam für sie nicht infrage. “Der Junge hatte einen unglaublichen Lebenswillen”, mutmaßt sein Pflegevater. “Wir waren Teil seiner Nierenfunktion, und wir durften ihm die Hilfe nicht verwehren.” Fünf Jahre lang waren sie für ihn rund um die Uhr da. Sie fuhren nicht in Urlaub und räumten zu Hause ein Zimmer aus, um all das Equipment für die Pflege zu verstauen alle vier Wochen wurden etwa 500 Kilo Dialysematerial geliefert. “Gesellschaftliche Verantwortung” habe sie dabei geleitet, nicht etwa religiöse Motive. Bei der Versorgung des Kindes hätte man keine Kosten scheuen dürfen. “Victor war doch unschuldig an seiner Situation.” Und mit seinem Lächeln habe er auch Lebensfreude bekundet. Die Pflegeeltern beschreiben die Zeit mit dem kleinen Jungen als große Bereicherung. “An meinen eigenen Kindern war ich nie so dicht dran wie an Victor”, sagt der Vater. Er hat seinem Ziehsohn das Laufen beigebracht, er konnte ihn sogar verstehen, obwohl der Junge kein Wort sprach.

Wiegt das die hundertfachen Blutentnahmen, die Anlage von Kathetern, die Operationen auf? Der Rechtsphilosoph Reinhard Merkel von der Universität Hamburg bezweifelt das. Ein schwerbehindertes Kind verstehe den Sinn von Eingriffen nicht. “Es erlebt hauptsächlich die Drangsalierung der therapeutischen Maßnahmen”, sagt Merkel. Er argumentiert, die Belastung für das Kind müsse eindeutig in einem Verhältnis zum erwartbaren Erfolg stehen. Und der messe sich hauptsächlich in der Lebensqualität des Patienten.

Was Victor selbst davon hielt, konnte er nie formulieren. Mitteilen konnte er sich nur über seinen Körper und der versuchte immer wieder dem Leben zu entfliehen. Victor musste mehrere Male wiederbelebt werden. Ernährt wurde er per Sonde, weil er selbst nicht essen konnte. Wurde Victor nun acht Jahre lang gequält, oder hatte er ein wohlbehütetes Dasein diese Frage lässt sich vermutlich nie beantworten.

Klären lässt sich dagegen die profane Frage, um welchen Preis der Junge am Leben erhalten wurde. Aus nüchterner Kostenbilanz erforderte die Therapie über die Jahre mehrere Millionen Euro. “Die Behandlung hat uns Bürger viel gekostet. Alles wurde vom Sozialamt bezahlt und nicht von einer Krankenkasse”, sagt einer von Victors Ärzten. Trotzdem sind die Kosten für ihn “kein entscheidendes Kriterium, eine Behandlung zu beenden”. Der Gesundheitsökonom Friedrich Breyer von der Universität Konstanz sieht das anders. Der “technische Imperativ”, alles Machbare zu machen, sei dringend einzuschränken.

Bei Kindern fällt dies allerdings besonders schwer. Sie haben den höchsten Mitleidsbonus, weil sie das ganze Leben vermeintlich noch vor sich haben. Das verleitet fast immer zur Maximaltherapie auch wenn sie für die Betroffenen nicht unbedingt von Vorteil ist. Werden Gesundheit und Geld in direktem Zusammenhang genannt, empfinden dies viele als eine Reduktion der Kranken auf ihren »Marktwert« und als Verlust der Menschenwürde. Dabei hat die Rationierung im Gesundheitswesen wegen begrenzter Mittel längst begonnen. Sind die Budgets aufgebraucht, gibt es auch keine Leistungen mehr. “Wir dürfen uns nicht vor der Entscheidung drücken, wie viel Sozialprodukt wir ausgeben möchten, um unser Leben zu verlängern”, sagt Breyer. Christian Köck, Gesundheitspolitikforscher an der Universität Witten-Herdecke, hat eine ähnliche Meinung: “Die Kosten-Nutzen-Überlegung sollte eine Rolle spielen, denn wir müssen unsere Ressourcen auch ökonomisch sinnvoll einsetzen.” Mit solchen Forderungen werde man leider schnell in die finstere Ecke deutscher Geschichte gedrängt. Dennoch gelte es zu akzeptieren, dass sich die Gesellschaft nicht alles Machbare auch leisten kann.

Zwingt der Kostendruck im Gesundheitssystem jetzt zu einer neuen ethischen Diskussion? Manches, was zunächst als Sparmaßnahme empört, könnte bei genauerer Analyse sogar dem Wohl des Patienten dienen. Der Kinderarzt von Löwenich spricht von der “Verhältnismäßigkeit der Mittel”. Soll heißen: Der Einsatz teurer Therapien muss sich auch für den Patienten lohnen. Doch wo verlaufen die Grenzen, und wer entscheidet darüber im jeweiligen Fall? Soll zum Beispiel ein Kind mit Down-Syndrom, das einen Leukämierückfall hat, noch knochenmarktransplantiert werden? Soll ein Frühgeborenes, das blind, taub und gelähmt ist und mit sieben Monaten Leberkrebs entwickelt, chemotherapiert werden? Soll ein an cystischer Fibrose erkranktes Mädchen mit verringerter Lungenfunktion und Lebenserwartung ein neues Organ bekommen, wenn seine Leber versagt?

All dies sind reale Fälle aus einer deutschen Universitätsklinik. Sie führten dort zur maximalen Behandlung meist weil die Eltern Druck machten. Für die Ärzte sind die Grenzen zwischen helfen und quälen oft schwer erkennbar. “Jeder Mensch hat das gleiche Recht auf Leben. Doch dieses Recht darf nicht gegen seinen Besitzer verwendet werden”, warnt der Rechtsphilosoph Merkel. Niemals dürfe es das Argument sein, um die Beendigung eines erbärmlichen Zustands zu verhindern. Denn dann verstoße der Lebenserhalt gegen die fundamentalen Interessen des Individuums.

Ethikkommissionen können Eltern helfen, Schuldgefühle abzubauen

Zu definieren, wann ein hoffnungslos “erbärmlicher Zustand” eingetreten ist, wäre eine Aufgabe der klinischen Ethikkommissionen. Sie sind jedoch bislang bundesweit eine Seltenheit. Zwar hat fast jede Klinik auf dem Papier ein Ethikgremium, aber die meisten hinterfragen lediglich, ob für Studienzwecke gewisse Untersuchungen oder Medikamente den Patienten zumutbar sind. Dass sie darüber hinaus auch bei schwierigen Entscheidungen in der Kinderheilkunde helfen können, zeigt sich an den Universitätskliniken in Frankfurt, Köln und Freiburg. »Immer wenn die Frage auftaucht, ob eine Therapie noch Sinn macht, versammeln wir unsere Kommission«, sagt Roland Hentschel, Leiter der Kinderintensivstation der Universität Freiburg. Ein klinischer Ethiker, ein Vertreter des Pflegepersonals, ein oder zwei Ärzte, gelegentlich auch ein Medizinrechtler analysieren dann den Fall.

Da wäre zum Beispiel jenes Frühgeborene der 28. Schwangerschaftswoche, das ähnlich wie Victor an Nierenversagen litt. Die Ethikkommission hielt eine Weiterbehandlung nicht für sinnvoll, zumal zusätzlich eine Schädigung des Gehirns vorlag. Doch die Eltern ließen sich nicht überzeugen. Sie hingen an der kleinen Tochter, bereits ihr erstes Kind war gestorben. Die Therapie wurde fortgesetzt. Das Mädchen starb mit zwei Monaten.

Klinische Ethikkommissionen haben kein Entscheidungsrecht, sie dürfen nur beraten. “Die Eltern haben immer das letzte Wort”, sagt der Hamburger Medizinrechtler Horst Bonvie. Nur wenn sie die Beendigung einer Therapie fordern, die das Kind heilen könnte, oder medizinisch sinnlose Maßnahmen verlangen, die nur Quälerei bedeuteten, kann ihnen gerichtlich das Sorgerecht entzogen werden. Dies geschah bei den Eltern der kleinen Olivia, die vor wenigen Jahren mit ihrem Nierenkrebs Schlagzeilen machte. Die Eltern vertrauten einem Scharlatan und verhinderten eine rettende Operation samt Chemotherapie. Ein Gerichtsbeschluss ermöglichte Olivias Behandlung; sie ist inzwischen geheilt.

Der Kinderarzt Roland Hentschel musste nie einen Richter bemühen. Er glaubt an die Konsensfindung im Gespräch. “Die Eltern müssen als ebenbürtige Partner bei der Entscheidung anerkannt werden.” Die klinischen Ethikkommissionen aber könnten Eltern helfen, Schuldgefühle abzubauen. Wenn sich alle Beteiligten gegen eine Weiterbehandlung aussprechen, dann entlastet dies die Eltern von Vorwürfen, sie allein hätten den Tod ihres Kindes zu verantworten. Als bei einer 18-Jährigen, die nur knapp einen Meter groß war und an schwerer geistiger Behinderung litt, die Nieren versagten, drängten die Eltern auf eine Dialyse. “Wir haben sie in langen Gesprächen mit unserem Team davon überzeugt, dass ein solcher Eingriff das Mädchen belasten würde”, sagt Markus Kemper, Oberarzt am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.

Nicht nur Eltern setzen unterschiedliche Grenzen, sondern auch Ärzte und Nationen. Eine in sieben europäischen Ländern durchgeführte Befragung von Kinderärzten, die Frühgeborene behandeln, ergab große Unterschiede im Therapieabbruch bei Kindern mit extrem schlechter Prognose. In den Niederlanden hatten bereits 89 Prozent der Befragten mindestens einmal die künstliche Beatmung beendet, bei den italienischen Kollegen gaben dies nur 28 Prozent an. Wenn in der Schweiz ein Baby vor der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt kommt, gilt es offiziell als Spätabort. Es wird nicht wiederbelebt, nur leidensmindernd behandelt. In Deutschland dagegen beginnt eine Maximaltherapie meist mit der Folge einer schweren Behinderung. Dieses bedrückende Ergebnis, aber auch ökonomische Gründe machen eine Diskussion über die deutsche Therapieweise dringend notwendig.

Könnten etwa Richtlinien wie in der Schweiz hilfreich sein? Der Rechtsphilosoph Merkel ist gegen starre Zeitgrenzen. “Abstrakte Entscheidungskriterien, die alle zufrieden stellen, gibt es einfach nicht.” Doch sollte es durchaus gewisse Richtlinien geben, die das Wohl des Kindes berücksichtigen und gleichzeitig den medizinischen Fortschritt nicht außer Acht lassen. So kann heute ein Kind mit unzureichender Herzmuskulatur dank mehrerer Operationen überleben, während vor wenigen Jahren der Tod meist nur hinausgezögert wurde.

Selbst mit solchen Richtlinien werden also auch künftig schwierige Entscheidungen im Einzelfall nötig sein. Und dabei müssen sowohl die verzweifelten Eltern als auch die mitunter zu ehrgeizigen Ärzte beraten und einfühlsam unterstützt werden. Klinische Ethikkommissionen sollten bundesweit (und nicht nur wie bisher in einigen Universitätsstädten) Eltern und Ärzte bei ihrer Entscheidung über Leben und Tod eines Kindes helfen.

Victors Schicksal wäre mit unterstützender Beratung vielleicht anders verlaufen. Nach seiner zweiten Nierentransplantation war ein Teil der Speiseröhre abgestorben und eingerissen, der Mageninhalt entleerte sich in den Brustkorb. Wochenlang wurde er durch Infusionen ins Blut ernährt. Als der Magen-Darm-Trakt nicht heilte, wurden die Pflegeeltern gefragt, ob sie einer Entfernung der Speiseröhre zustimmten. Das ließen sie nicht zu; eine verstümmelnde Operation kam für sie nicht infrage. Schließlich jedoch versagten Victors Organe eins nach dem anderen, zuletzt die transplantierte Niere. Er starb am Heiligen Abend.